Interview : Dr Michèle MICAS

France Alzheimerdétérioration psychique précoce, progressive et inéluctable. On dit également démence de type Alzheimer. Source se mobilise  

A l'occasion de la journée mondiale Alzheimer, Magpatients a interviewé l'une des responsables de l'association, le Dr Michèle Micas, vice présidente déléguée.

Quels vont être les évènements marquants de cette journée de mobilisation internationale ?

A l'occasion de cette journée mondiale, France Alzheimer organise de nombreuses actions dans toute la France pour prévenir, informer et apporter des réponses concrètes sur la maladie d'Alzheimer, mais aussi faire le point sur les recherches en cours. Tels sont les objectifs du Train Alzheimer - auquel s'associe France Alzheimer - un TGV pas comme les autres, qui fera étape dans 13 villes entre le 21 septembre (Paris Nord) et le 6 octobre (Lille Flandres). A chaque étape, plusieurs bénévoles mobilisés par l'association vont accueillir et renseigner les visiteurs. Ce parcours permettra également aux experts, professionnels de santé et aidants familiaux d'apporter des éclairages sur les attentes et les besoins des personnes touchées par la maladie d'Alzheimer et de leurs familles.

Cette année, la journée mondiale est consacrée cette année aux "Approches thérapeutiques non médicamenteuses" de la maladie. Que recouvre ce terme ?

A l'heure actuelle, la maladie d'Alzheimer est une pathologiepartie de la médecine qui étudie les maladies. Le spécialiste est le pathologiste. Adjectif : pathologique. Source que les traitements médicamenteux ne permettent pas de guérir. C'est pourquoi, en complément des expérimentations médicales, s'est développée une prise en soin non médicamenteuse, un accompagnement relationnel thérapeutique visant prioritairement à préserver le plus longtemps possible les capacités restantes et ainsi à améliorer la qualité de vie de la personne malade.

Pouvez-vous donner quelques exemples concrets ?

A domicile, il peut s'agir de prises en charge actuellement prévues dans le plan Alzheimer réalisées par des ergothérapeutes, des psychomotriciens ou des orthophonistes avec l'objectif d'aider le patient à aménager son domicile, à se déplacer de manière autonome le plus longtemps possible et lui redonner envie de parler.

Dans les accueils de jour ou bien les EHPAD (1), se développent des activités visant à exploiter les possibilités créatives de la personne malade et l'aider à exprimer ses émotions. C'est le cas de l'art thérapietraitement. Source dans laquelle aucun « talent artistique» n'est requis pour pouvoir en bénéficier pleinement. Il faut encore citer les ateliers autobiographiques où chacun tente de faire le récit de son « histoire de vie ». Une histoire retranscrite et relue qui est ensuite enrichie par la personne malade. C'est un moyen pour le patient de faire travailler sa mémoire, et de se réapproprier son histoire et son identité. Ou encore les jardins thérapeutiques où le fait de retrouver les gestes du jardinage permet de mobiliser les capacités de la personne, l'engage dans un projet à long terme avec des objectifs précis et séquencés dans le temps (préparer la terre, semer, arroser, récolter), etc.

L'association de Toulouse dont vous êtes la vice présidente propose la semaine prochaine des évènements autour de la musicothérapie...

Nous organisons en effet une conférence sur "l'Apport de la musicothérapie dans l'accompagnement de la maladie d'Alzheimer » avec l'intervention de Stéphane Guétin, l'un des grands musicothérapeute français et formateur dans cette discipline. De plus en plus de scientifiques s'intéressent à ces approches non médicamenteuses et essayent notamment d'évaluer leur impact sur les troubles du comportement que présentent les patients Alzheimer.

Vous êtes également vice présidente de l'association France Alzheimer et son référent médical. Quel a été votre parcours au sein de l'association France Alzheimer ?

J'ai été associée en 1985 à la création de l'association France Alzheimer en tant que professionnelle spécialisée dans la maladie d'Alzheimer et suis actuellement en charge des questions médicales et de la recherche, en lien avec le conseil scientifique. Depuis 2008, j'assure également des activités associatives à France Alzheimer, en étant d'autant plus motivée que j'ai été touchée dans ma famille par la maladie. Ce jour-là, les familles m'ont dit "bienvenue au club" et j'ai ressenti une réelle entraide sur le plan affectif et moral de la part des autres familles ; c'est un soutien puissant.

Quels sont à votre avis les progrès les plus importants parcourus ces 10 dernières années dans le cadre de cette maladie ?

Les progrès les plus importants ont été, en sciences fondamentales, la découverte de cinq nouveaux gènes et en sciences cliniques le diagnostic, qui peut désormais être posé de plus en plus tôt, notamment grâce à l'imagerie (notamment l'IRMabréviation d’imagerie par résonance magnétique. Source, proposée par les CM2R - Centre Mémoire de ressource et recherche - présents au niveau de chaque région) et aux marqueurs biologiques retrouvés dans le sang.

Pas encore de nouvelles molécules susceptibles de guérir la maladie, mais des espoirs prometteurs. France Alzheimer soutient depuis plus de 20 ans des travaux scientifiques sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées.

Quel est l'intérêt d'un diagnostic précoce ?

Ce diagnostic plus précoce permet une prise en soin de meilleure qualité : sur le plan médical, la prescriptionconseil thérapeutique donné par le médecin lorsqu’il les écrit, c’est une ordonnance. À l’hôpital, les prescriptions doivent obligatoirement être écrites, datées et signées. Source adaptée des traitements et des actions susceptibles d'agir sur  l'évolution de la maladie comme la prise en charge dans des accueils de jour ou en ateliers mémoire ; sur le plan social, c'est la mise en place des aides à domicile avant qu'il ne soit trop tard.

Quels sont les prochains défis et projets des années à venir pour France Alzheimer ?

Au premier plan la formation des aidants, démarrée en 2010/2011, pour laquelle nous continuons nos actions en partenariat avec la CNSA (1). Nous espérons être un acteur entendu pour la pérennisation du plan Alzheimer au-delà de 2012 : cela nécessite une présence constante au niveau de toutes les instances, notamment par la voix de notre présidente, Marie-Odile Desanna.

Nous avons été très déçus par le report de la loi sur la dépendance ; les familles sont en attente dans la mesure où le reste à charge moyen pour la prise en charge d'un parent Alzheimer est de 1050 euros par famille, soit l'équivalent d'une retraite moyenne : c'est une charge beaucoup trop lourde pour les familles.

(1)   Etablissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes

(2)  Caisse nationale de solidarité autonomiecapacité à agir et décider sans l’aide d’autrui. Adjectif et nom : autonome. Source

Pour en savoir plus : voir le détail des animations organisées dan le cadre de cette journée mondiale Alzheimer sur www.francealzheimer.org ou en appelant le 0 811 112 112