Des patients atteints d’ichtyose sévère trouvent un soutien

L’équipe du service de dermatologiepartie de la médecine qui traite les maladies de la peau. Le spécialiste est le dermatologue. Adjectif : dermatologique. Source de l’Hôpital Necker et le MAGEC se sont tournés vers l’organisation de week-end d’éducation thérapeutiquequi peut guérir une maladie. Source pour les jeunes atteints d’ichthyose. La station thermale d’Avène, accueille pour la 2ème fois pour un week-end Tem’Peau, une vingtaine de jeunes ichtyiosiques, leur fratrieensemble des frères et sœurs d’une famille. Source, leur famille pour dédramatiser et investir les soins autrement. Les enfants sortent de l’isolement, envisagent leur prise en charge différemment, améliorent leurs connaissances et récupèrent en qualité de vie et relation humaine.
« Avant le départ c’est une évaluation des connaissances de la maladie et de ses thérapeutiques qui est proposée aux malades, selon un modèle et des règlesvoir menstruation. Adjectif : réglée. Source codifiées », explique le Pr Christine Bodemer, coordonnatrice du MAGEC. Ensuite, sur place, ateliers, séances de questions réponses, jeux « thérapeutiques » et soins thermaux encadrés par des médecins, des ergothérapeutes, des kinés, des infirmiers et des hydrothérapeutes permettent l’amélioration du ressenti et un début d’autonomie. « Aller plus loin et offrir de nouveaux outils d’éducation, tel est l’objectif de ces week-end Tem’peau » !