L’éducation thérapeutique : la meilleure école qui soit pour lutter contre l’atopie
le mercredi 30 juin 2010
par Astrid Charlery
L’amélioration des symptômes et la gestion d’une maladie chronique comme l’eczéma atopique passent par une éducation.
Des programmes se structurent dans des services hospitaliers ou dans certaines stations thermales.
L’éducation dans le domaine de la santé améliore la qualité de vie, l’observance aux médicaments et le coût de prise en charge. Elle rend l’enfant plus autonome et donne des résultats en matière de bénéfices santé.
Dès 3 ou 4 ans, les petits peuvent apprendre. Après l’école maternelle, l’école du sport, c’est l’école de la santé, pour une meilleure école de la vie.
Les propositions de la station thermale d’Avène
Trois semaines de cure thermale sont propices à l’éducation à la santé. Le médecin thermal prescrit les soins quotidiens et conseille sur le choix d’ateliers que la famille et le petit patient peuvent suivre aux thermes d’Avène. Ce médecin anime une conférence et répond aux questions. Quant aux ateliers, ils sont animés par une infirmière et une esthéticienne formée au maquillage médical. Ce programme, permet aux enfants, adolescents, voire aux adultes, souffrant de dermatiteinflammation de la peau (au sens large). Source atopique de parfaire leurs connaissances, d’assurer une meilleure autogestion des traitements, une meilleure observance, de surmonter les a priori, dans l’objectif de mieux vivre avec sa maladie. « Les deux piliers de cette éducation sont, l’atelier hygiène et hydratationintroduction d’eau dans l’organisme. Adjectif : hydraté. Source et l’atelier alternative au grattage », explique Joëlle Nonni, responsable de ce programme à la station thermale. Les enfants de 4 à 10 ans sont réunis par groupe de huit. Les parents s’installent au fond de la salle. « La séance débute par un petit quizz conduit par la mascotte, Chacureuil sur les manifestations de la maladie, les meilleurs moyens de les apaiser etc. Puis les enfants passent à la pratique avec le jeu de la coccinelle blanche. Il s’agit de mettre des points de crème sur le corps et ensuite de les étaler. Enfin les séances s’achèvent par une démonstration de massage relaxant de l’enfant ». Pour les adolescents, les professionnelles proposent des entretiens en tête à tête ou une participation avec un groupe d’adultes, complétés d’ateliers, maquillage médical et relaxationdétente physique ou psychique par diminution de la tension nerveuse et du tonus musculaire. Adjectifs : relaxé, relaxant. Voir myorelaxant. Source.
L’éducation, une affaire d’approche ciblée
L’éducation s’adapte à tous les publics. Programmes, ateliers, conférences, activités pour évaluer les savoirs et améliorer les savoir-faire. « Le principe de l’éducation thérapeutiquequi peut guérir une maladie. Source, est de démarrer par une évaluation médicale individuelle des connaissances du malade sur la maladie », explique le Dr JM Chavigny, qui conduit l’éducation thérapeutique au CHUabréviation de centre hospitalier universitaire (voir GHU). Source de Nantes mais aussi en consultation de ville.
Ensuite, selon les structures les propositions varient : ainsi, l’équipe de l’école de l’Atopie du CHU de Nancy au sein d’un service d’allergologie met en place des moyens pédagogiques ludiques comme la maison de poupée « allergènes » pour montrer aux enfants les « pièges » à éviter. Elle organise aussi des échanges interactifs avec une équipe pluridisciplinaire.
Fruit d’une collaboration entre la station thermale de La Roche Posay et le Professeur Guillet, chef de service de dermatologiepartie de la médecine qui traite les maladies de la peau. Le spécialiste est le dermatologue. Adjectif : dermatologique. Source du CHU de Poitiers, l’éducation, dans cette station thermale, débute par de l’information académique autour de l’atopie. Ensuite, il est proposé aux petits curistes des séminaires. En général, une éducatrice spécialisée réunit les enfants et travaille à partir de supports à compléter, de dessins ou de réponses. Des conseils de soins et d’hygiène sont aussi divulgués aux petits et à leurs parents.
Si cette sensibilisation n’a pas la valeur éducative recherchée dans l’éducation thérapeutique, ces moments permettent l’échange et la formation.
« On a appris par exemple qu’il ne fallait surtout pas dire à notre enfant, qui souffre d’eczéma, de ne pas se gratter. On a amélioré aussi la gestion de la maladie par des petites choses : faire sécher le linge à l’intérieur, éviter les parfums et bougies d’ambiance… », explique Véronique après un séjour dans la station d’Avène où sa petite fille a suivi un programme d’éducation et d’information sur l’atopie.
Apprendre sur sa maladie est un atout pour le traitement
L’éducation thérapeutique est un concept défini par l’Organisation Mondiale pour la Santé (OMSabréviation d’Organisation mondiale de la santé. Source) comme un « processus intégré aux soins qui a pour objectif d’améliorer la prise en charge des patients en les aidant à s’autonomiser, à acquérir et à conserver des compétences afin de les aider à vivre de manière optimale avec leur maladie ». La gestion d’une maladie chronique comme le diabète, l’asthme et ici l’atopie demeure difficile.
En effet, qui dit chronicité dit lassitude des traitements, réticence irraisonnée face à certains médicaments, illogisme dans la prise des traitements et baisse de l’adhésion thérapeutique.
En France, le taux d’adhésion thérapeutique ou d’observance aux médicaments, d’une manière générale, descend souvent sous la barre des 50 %. Ce taux est à l’origine de nombreux échecs de traitements, et bien sûr de la faiblesse globale des résultats. « Docteur ça marche pas cette crème ! »
Or, l’éducation thérapeutique ou l’éducation à la santé du patient représente un grand espoir d’amélioration de la maladie.
Une étude scientifique, comprenant un programme éducatif, effectuée sur 40 enfants atopiques d’âge moyen de 9 ans, suivis 6 mois, rapporte qu’au début de l’étude, la moyenne du SCORAD, le score d’évaluation de la gravité de la maladie, s’établissait à 50,5. Après 6 mois de suivi et d’éducation dans l’école de l’atopie du CHU de Nantes, cette moyenne tombait à 22 et l’amélioration du SCORAD se retrouvait dans 97 % des cas.
Cette éducation s’inscrit dans une prise en charge globale et est indissociable des soins. Des bénéfices doivent être attendus en termes de résultats directs : modification des savoirs et des comportements, amélioration de la santé et de la qualité de vie. En termes de conséquences économiques, on cible une diminution de la consommation de soins et de coûts pour le patient.
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