Quelles relations entre patients et équipe médicale ?

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Pour le savoir, nous avons rencontré trois acteurs de cette relation : un médecin infectiologue, une infirmière d’éducation thérapeutiquequi peut guérir une maladie. Source et un patient, Karim, qui nous livre son témoignage en p. 15.

Une relation de personne à personne(s)

Comment s’établit le lien de confiance avec l’équipe médicale ?

Quand on lui demande si ses patients s’ouvrent facilement à elle, le Dr Isabelle Ravaux, infectiologue au CHU de Marseille, le dit clairement : « Cela dépend des patients : avec ceux que je suis depuis 20 ans, nous abordons tous les sujets, mais pour les patients jeunes qui viennent de découvrir leur séropositivité, c’est plus difficile de s’ouvrir... » Pour Marie Varan, infirmière d’éducation thérapeutique dans le même service, l’accueil des jeunes « nés avec le VIH » est aussi un enjeu délicat :

« Pour ces patients qui ont été suivis depuis leur naissance par une même équipe pédiatrique, arriver dans notre unité de soins pour adultes représente un grand changement. De plus, les jeunes patients ont d’autres préoccupations que celles des adultes atteints par le VIH : ils ont de nombreux choix à faire pour leur avenir. » Outre l’âge, l’équipe médicale observe aussi une différence de comportement entre hommes et femmes.

« Sans vouloir simplifier, les hommes ont généralement plus tendance à cacher leurs soucis » poursuit le Dr Ravaux, « et vis-à-vis d’un médecin femme, il leur est difficile notamment d’aborder des problèmes d’ordre sexuel : c’est donc à moi d’aller vers eux en leur posant des questions ».

Comme le souligne M.Varan : « Non seulement chaque personne est unique, mais une même personne sera différente selon sa situation et ses soucis du moment. Nous devons être à l’écoute pour percevoir chaque signe inhabituel, car le patient ne va pas forcément se confier spontanément ».

Cette vigilance est l’affaire de toute l’équipe : médecin, infirmière, psychologue, assistante sociale… La consultation est aussi un lieu de parole, comme l’indique le Dr Ravaux : « Les patients ne peuvent pas parler librement à tout le monde de leur infectionmultiplication de micro-organismes (virus, bactérie, levure, champignon) dans un organisme. Adjectifs : infecté, infectieux. Source à VIH : en revanche, avec leur médecin qui sait « tout » de leur maladie et qui leur garantit le secret professionnel et la discrétion, ils peuvent parler ». Encore faut-il que le « courant passe » (Voir le témoignage d’un patient page 15)…

Aborder la personne dans sa globalité

Selon le Dr Ravaux, « la prise en charge de la personne doit être globale. C’est l’infection par le VIH qui l’exige : d’une part, il s’agit d’une maladie chronique et d’autre part, son impact sur la santé dépasse le champ de l’infectiologie, car il faut également dépister et surveiller un éventuel diabète, une hypertensionaugmentation de la pression artérielle au-dessus des limites normales (150/100 mm Hg). Nom : hypertendu. Adjectifs : hypertendu, hypertensif. Source, donner des conseils en nutritionensemble des processus d’assimilation et de transformation des aliments dans l’organisme. Science qui traite de l’alimentation et des aliments en général. Le spécialiste est le nutritionniste. Source, faire prendre conscience de la notion de qualité de vie… Nous devons également nous préoccuper des conditions socio-économiques de nos patients (logement, alimentation, droits sociaux…), de leur hygiène de vie (sommeil, exercice physique…) et des aspects psychologiques (se sentir bien dans sa peau), d’où la nécessité d’une équipe pluridisciplinaire ». « L’assistante sociale, par exemple, a un rôle très important lorsque les personnes sont en situation de précarité », complète Marie Varan.

Quid des consultations d’éducation thérapeutique ?

« On parle de consultations d’éducation thérapeutique plus que de consultation d’observance car il ne s’agitpas seulement d’optimiserla prise du traitement, mais de manière plus globale, d’améliorer la qualité de vie du patient ». « Il s’agit plutôt d’une éducation à la santé », résument à la fois l’infirmière et le médecin. Ainsi, ces consultations sont proposées avant même l’initiation d’un traitement : « C’est essentiel pour nouer une relation ».

Les outils d’éducation thérapeutique ?

Des brochures, un chevalet pour expliquer par des schémas les modes d’action du virus et des médicaments, des piluliers, les coordonnées des acteurs de santé et les adresses des associations…

Prise en charge du patient : ce qui pourrait être amélioré ?

« Il faudrait améliorer le partenariat entre l’hôpital et le réseau de santé de proximité pour proposer un accompagnement en ville, au plus près des personnes », estime le Dr Ravaux. « En effet, ni le médecin, ni l’équipe hospitalière ne peuvent prendre en charge à eux seuls l’éducation à la santé du patient, il faut pour cela établir un véritable réseau de soin. » Selon elle, « cela nécessiterait des changements en profondeur de la société française : donner une éducation à la santé dès l’école, et ne pas considérer que les médecins traitants sontuniquement là pour s’occuper des « petits bobos » ».

Pour contribuer à établir ce réseau, ce service hospitalier propose la mise en relation avec d’autres spécialistes, à l’hôpital ou en ville (gynécologue, dentiste, … avec un courrier d’accompagnement), mais aussi avec des associations. En effet, comme le constate M. Varan, « le cadre de l’hôpital présente des contraintes – horaires de RDV, interdiction du téléphone portable et du tabac… – pour des patients d’horizons différents, qui souvent n’aiment pas trop les règlesvoir menstruation. Adjectif : réglée. Source. » Selon elle, il faudrait « plus de personnel pour pouvoir accorder plus de temps aux patients. Nous recevons 16 000 patients par an, ce qui représente environ 40 à 50 patients par jour. Et aussi un lieu : nous avons depuis peu de temps une salle pour recevoir un patient et s’isoler avec lui. Avant, nous étions toujours dérangés ».

Comment soigner les personnes séropositives attachées à des traditions religieuses et culturelles ?

La prise d’un traitement peut parfois heurter les croyances religieuses des patients. Certaines cultures sont fatalistes face à la maladie : « c’est la volonté de Dieu ». Parfois, des patients se plaignent d’être plus « malades » avec le traitement que sans, la maladie ne provoquant pas de symptômes visibles pendant un certain temps. Des associations comme Afrisanté* ont un rôle de médiateur important à jouer pour dépasser les barrières de langue, de culture et faire en sorte que le traitement soit conciliable avec l’histoire de chacun.

* http://www.afrisante.org

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